“Síndrome de trigonocefália
de Optiz C"
- Enfermedad neurológica rara.
- Anomalía congénita múltiple.
- Descrita en 1969.
- Se desconoce el gen/genes desencadenes.
- Por lo que se desconoce su heredabilidad.
- 60 casos en el mundo. 2 casos en España. (Asturias y Cataluña).
- Forma de aparición.
- Casos esporádicos.
- Raros de aparición familiar.
- Recurrencias en hermanos con padres no afectados --> Mosaicismo germinal.
- Embarazos tras descendencia con síndrome C debe monitorizarse.
- Prevalencia estimada: de 1 a 9 afectados por cada MILLÓN de personas.
- Inicio neonatal o prenatal.
- Afectación importante, Critica en los primeros años de vida.
- Etiología desconocida.
- Signos y síntomas
- Rasgos craneofaciales dismorfos.
- Trigonocefalia por cierre prematuro de la sutura metópica craneal.
- Puente nasal amplio y plano con la nariz corta.
- Fisuras palpebrales oblicuas ascendentes.
- Pliegues epicánticos gruesos.
- Estrabismo.
- Surco naso-labial plano.
- Micrognacia.
- Frenillo buco-gingival.
- Hemangioma capilar en la línea media frontal del oído.
- Hipertelorismo.
- Paladar ojival. (ocasional).
- Hipertrofia de encías.
- Estrabismo.
- Defectos esqueléticos:
- Malformaciones de las falanges de miembros superiores e inferiores.
- Sindactilia.
- Polidactilia.
- Codos hipermóviles con crepitación.
- Hoyuelo de tórax y sacro deformado.
- Otros.
- Genitales desarrollados de forma anormal.
- Retraso mental agudo.
- En el 50% de los casos, los pacientes presentan Coeficiente Intelectual normal.
- Dificultades en la alimentación.
- Problemas de desarrollo motriz.
- Convulsiones.
- Hipotonía neonatal.
- Malformaciones congénitas cardíacas (50% de los casos).
- Hernias diafragmáticas.
- Malformaciones renales.
- Distrofia renal, agenesia renal, riñones quísticos, riñones en herradura.
- Estenosis anal.
- Diagnóstico clínico con pruebas complementarias: IRM rutinaria y cerebral, Ecografía y ultrasonografía de riñón.
- Diagnóstico diferencial frente Síndrome Smith-Lemli-optiz.
- Diagnóstico
prenatal mediante ecografía.
- Tratamiento sintomático (enfermedad no curable actualmente).
- Pronóstico:
- Elevada tasa de mortalidad perinatal del 50%.
- Pacientes con dependencia casi del 100%.
Produce aspecto de frente puntiaguda del niño. |
- Bibliografía.
- Pr John M OPITZ. Síndrome C. FEDER: Julio, 2007. [En línea] [Fecha de consulta: 22/10/2016] Disponible en: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3100&idpat=10000721
- Pr John M OPITZ. Síndrome C. Orphanet: Noviembre, 2014. [En línea] [Fecha de consulta: 22/10/2016] Disponible en: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=1308
- Associació Síndrome Opitz C. Barcelona. [En línea] [Fecha de consulta: 22/10/2016] Disponible en: http://asopitzc.org/
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