Aplicación de nuevas terapias para enfermedades raras

El CHUS, a la cabeza en la aplicación de nuevas terapias para enfermedades raras

Hoy me he levantado con una gran noticia, en la actualidad en el Hospital Clínico Universitario de Santiago están a tratamiento con medicamentos innovadores 33 pacientes de 9 patologías "raras".

La gerencia sanitaria compostelana, desde su posición de liderato en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, desarrolló ayer la jornada O reto das enfermidades raras, en la que se realizó una puesta al día de este grupo de  patologías desde diferentes puntos de vista. Las enfermedades raras o minoritarias son patologías crónicas con alta dependencia de un sistema sanitario muy especializado, ya que generalmente hay que hacer una búsqueda de diagnósticos difíciles y se realizan tratamientos habituales.

De hecho, en la gerencia compostelana, actualmente están a tratamiento con fármacos innovadores 33 pacientes con 9 patologías denominadas raras. El coste estimado de estos fármacos para este año es de más de 3.6 millones de euros, lo implica que el coste por paciente y año es de casi 134.00 euros.

Además cabe destacar que casi el 80% de los casos de enfermedades raras son de origen genético, de ahí la importancia de la genética para su diagnóstico y, de un modo muy especial, de las nuevas técnicas de secuenciación masiva.
En este marco, durante la jornada de ayer el gerente de gestión integrada de Santiago, Luis Verde, ofreció la ponencia A inovación na súa xestión, en la que subrayó  el compromiso de la sanidad pública compostelana por continuar en esa posición de liderato en el tratamiento de ER.
Por otro lado, Luz Couce, responsable de la unidad de Enfermidades Metabólicas Conxénitas destacó "as enfermidades raras son a área de desenvolvemento de medicamentos con maior crecemneto actual" al tiempo que afirmaba que lo fundamental  para ofrecer un tratamiento óptimo es hacer un diagnóstico precoz.

Como opinión personal añadir que aunque queda mucho camino por recorrer, veo que es un tema del cual  se han hallado grandes avances y que se ha logrado aumentar la efectividad de tratamiento, por ello espero que se siga investigando para poder lograr erradicar en un futuro próximo alguna de ellas o al menos paliar los daños o dolores que produce su cronicidad.



http://www.elcorreogallego.es/img/noticias/20161019/23_766414_manual.jpg